The dark side of the sun

Quando cala la notte a Craryville,  upstate New York, un gruppo di ragazzi può finalmente uscire e provare ad avere un pugno d’ore di normalità. Prima, durante la giornata, il loro corpo (la loro cute) è ostaggio dell’ombra o della luce artificiale. Tempo capovolto. Nessuno di loro può vivere in pieno giorno: niente estate, vacanze, mare. È una vita scavata, da talpa, con il mondo visto da una finestra schermata. Clandestinità di luce, governata dall’incertezza circoscritta di una malattia: si chiama xeroderma pigmentosum (Xp): ipersensibilità alla luce solare, fotofobia, comparsa precoce di lesioni nelle aree fotoesposte, oltre che alterazione neurologica. Oggi la malattia è incurabile. Devi mettere al riparo il tuo corpo dai raggi del sole. Moondance. Illuderti con il buio, in compagnia della luna, aspettando l’alba per rientrare nel circolo vizioso dell’attesa, nella speranza che qualcosa cambi, modificando un ciclo invertito che ti esclude dalla normalità e dalla vita degli altri. La notte, per qualcuno: tempo perso, esplorazione, regione dell’improbabile che non bisogna dire per Oz, madre per Vonnegut, tenera per Fitzgerald, superba per la Merini, dell’oracolo secondo Auster, fatale per Jelloun. La notte mangia i giorni, con loro fa nuovi patti, poi volta le spalle e procede spedita. Si dice abitare la notte e le sue ore, quasi fosse un luogo: striscia scura e buona a coprire tutto, ma non è come stare di fronte alle “tele nere” di Rothko. C’è chi nel buio lascia cadere fino all’accumulo le sue paure, chi chiama e aspetta, magari piange, dorme a singhiozzo e c’è chi esce e torna vivere: come i ragazzi di Camp Sundown. La notte veste i luoghi e la natura, pizzica gli occhi, con la sua coda di silenzio, si serve del buio per riempire stanze vuote e cuori solitari, poggia le sue mani sulle creature della strada e qualche volta: libera il passo al male, si rende complice, senza coscienza, lascia fuggire un colpevole, cede all’inciampo del rumore, altre se ne sta in disparte arresa alla luce artificiale. La notte, creatura sfuggente, difficile da decifrare, mappa scura di posti lontani che potrebbero non esserci, ma se la sai guardare, prendere, si fa compagna di giochi, devi immaginare o almeno provarci. Sognare di giorno, come auspicava Edgar Allan Poe, anche se per costrizione e non per scelta. Provare a dare isterica continuità alla vita dall’altro lato, quello scuro. Un rovesciamento che si trascina dietro le famiglie e che segna doppiamente la diversità di questi ragazzi. Pelle rovinata, tempo ribaltato. Camminando a luci spente, giocando in un campo illuminato dalla luna. Moonplay. Disorientati, insani, con le voglie, i piaceri, trasformati, sconvolti, arrangiati. Senza il camp, che si svolge una volta l’anno, rimane la solitudine e la disperazione di una malattia rara, che ti esclude, taglia, cancella dalla vita sociale, e ti relega nel buio, come un vampiro, zombie, pipistrello. Niente scuola, passeggiate, shopping. Maschere di protezione I ragazzi, come tutti quelli che hanno fatto il giro della sofferenza, superato la soglia del dolore, ci scherzano su: il film preferito è Batman, la città ideale Gotham City. “Uscendo di notte almeno potresti incontrare Bruce Wayne”, dice ridendo Katie Maher (16 anni), figlia di Caren e Dan Maher (cinque figli, Katie è l’unica affetta da Xp), coppia che ha avuto l’idea del camp. “Tutto è cominciato nel nostro cortile, quindici anni fa, volevamo creare maggiore consapevolezza intorno all’Xp, costruire una comunità per nostra figlia; eravamo stufi di vederla sola, relegata in casa, sofferente, così abbiamo pensato di cercare altri ragazzi come lei”. Attraverso un duro lavoro e una ferma determinazione, i genitori hanno creato la società Xp e il più grande campo estivo, conosciuto nel mondo: Camp Sundown, “dove il sole va sotto e comincia la notte oscura, significa tramonto ma anche cappello a tesa larga, che ripara”. Costruito nel 2003, grazie a una donazione anonima, è diventato un appuntamento fisso: tutte le estati, tre settimane, ragazzi, famiglie e un mucchio di volontari. Ora, vengono da ogni Stato americano, esserci vuol dire condividere, farsi forza, anche dimenticare, seppure di poco, in un mondo sì, rovesciato, ma stavolta, dall’altra parte, con tuoi simili: stessi problemi, sofferenze, lamenti. “Realtà capovolta, mondo di uguali”. Qui, nascono amori e amicizie indissolubili, che vanno avanti nonostante la distanza, come quello tra Chris (17 anni, Queens) ed Emily (15, Wisconsin). Incontrandosi ogni anno, dopo litigi e battibecchi, hanno capito che potevano anche amarsi. Camp Sundown ha due vite, due fusi orari: prima e dopo il buio. Durante il giorno nessuno va fuori, si potrebbe uscire indossando maschere, tute di protezione, ma gli organizzatori non possono assumersi la responsabilità dei bambini anche all’aperto né vogliono correre rischi, perché spesso come nel caso di Gavin (11 anni, uno degli ospiti più piccoli), grosse difficoltà di adattamento alla vita in ambienti chiusi, si ribella quando gli vietano di andare all’aperto, e appena ci riesce prova a togliersi la maschera. A Gavin la malattia è stata diagnosticata in una fase avanzata della sua esistenza: solo due anni fa (oggi, può essere accertata nei primi mesi di vita), fino a quel momento ha vissuto come un ragazzo normale, poi la sua sensibilità al sole ha allertato i genitori fino alla scoperta dei medici, a lui il camp serve – oltre che per educarsi al nuovo lessico temporale – per prendere coscienza. Calendario, slang e desideri Anche al quindicenne Darius (arrivato dalla Florida) Xp è stato diagnosticato piuttosto tardi, e ne ha preso coscienza nel modo peggiore: avendo accumulato molti raggi Uv, ha dovuto subire numerosi interventi chirurgici per rimuovere le cellule tumorali che aveva in diverse parti del corpo, comprese le palpebre. Dopo una brutta reazione, di sconforto, sembra rinato stando insieme agli altri. Durante la giornata i ragazzi rimangono chiusi e giocano. Una volta che il sole tramonta escono a fare ginnastica, semplici passeggiate, giochi di gruppo, partite di baseball o softball. Le attività notturne si svolgono presso gli impianti del Columbia College, gli organizzatori danno molta importanza allo sport di gruppo: “È un modo per migliorare e stimolare negli adolescenti il senso della comunità, dell’amicizia, le capacità di coordinamento”. Il calendario: sveglia a mezzogiorno, rimanere in ambienti schermati (tutte le entrate e le uscite al camp sono ricoperte da strati di protezione Uv, la grande tenda che è vietato oltrepassare), imparare a usare il pc, socializzare, guardare film, nuotare, per rimanere svegli fino al mattino: le ultime ore sono quelle che i ragazzi considerano magiche: c’è un senso di libertà mista alla furia adolescenziale, come se cercassero il meglio prima del giorno, prima del ritorno nelle camere, quasi sentissero che il loro dominio sta finendo, e il mondo ricominciando la corsa di sempre in loro assenza. Un membro della famiglia accompagna ogni camper: bambino o ragazzo che partecipa al campo, anche se vi è una separazione fisica con gli adulti. Nel resto dell’anno, molti degli affetti da Xp vivono appartati, la maggior parte di loro sono scolarizzati a casa, vista la rarità della malattia è difficile incontrare altre persone nella propria città e spesso nel proprio Stato. I ragazzi hanno slang e desideri comuni alla propria generazione, uguale passione per i videogiochi ma devono accontentarsi di un punto di vista oscuro, una fotografia diversa, come sfondo la spiaggia buia, incontrare animali e accarezzarli sperando che la fattoria o lo zoo aprano di notte: “in esclusiva per noi” dice Juni (17 anni), che con sua madre si è trasferita da Cuba nel Massachusetts, tre anni fa, per ottenere assistenza medica: sull’isola non erano pronti a una malata di Xp vista la scarsa incidenza sui neri. C’è anche chi come Patrick Maher, non affetto da Xp, si diverte a vivere al camp, a seguire il calendario degli altri ragazzi “stando qua ho vinto la paura del buio, capito il fascino della notte”. Una canadese tra gli alberi Camp Sundown visto da fuori: edificio semplice, bianco, come una canadese allungata tra gli alberi, in realtà: frontiera tra due mondi, diverso fuso orario, separati da tende, in guardia contro le albe, un gruppo di ragazzi avversa le ansie del giorno, hanno altri sonni, ore e una città illuminata, fuori, da cancellare. Il tempo lasciato, il buio, da vivere con la solitudine di una malattia tatuata, esposta, evidente, che dice canone differente, testa in giù, binario insolito. Adesso che il sole sta calando, il cielo da giallastro passa a rosa poi si fa scuro, un altro giorno finisce, la gente torna a casa, le strade si liberano, dietro finestre, ragazzi appena svegli, rapiti dalle ombre meridiane, seduti ad aspettare, non visti, ricominciano a vivere. Buongiorno, notte.

 Photo Adi Lavy, articolo uscito su D di Repubblica e Courrier Japon.

The Dark Side of the Sun è un film di Carlo Shalom Hintermann, esce a Natale.

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